A cura della Redazione

La consigliera regionale Flora Beneduce (FI) al Forum delle malattie rare. Un appuntamento importante per sviluppare azioni e migliorare gli interventi. «Rappresenta una sfida complessa quella sulle malattie rare, che si affronta solo se si rafforza una rete di assistenza in grado di sostenere adeguatamente i pazienti e la ricerca», ha dichiarato Beneduce, che nella 10° Giornata mondiale delle malattie rare, ha partecipato ai lavori della Conferenza Pubblica “Ricercatori, Università, Studenti, Aziende, Politici e Medici insieme per la Ricerca”.

«Il Forum sulle malattie rare è un momento di confronto importante - commenta la Beneduce - tenendo conto che molte di queste patologie sono ancora senza diagnosi e che in Italia i casi accertati oscillano tra i 450.000 e i 670.000 con una incidenza tra lo 0,75% e l'1,1% sulla popolazione. Si attendono risposte dal mondo scientifico ma anche dalle istituzioni, riducendo il senso di isolamento dei pazienti e delle loro famiglie - conclude la consigliera - perché le conseguenze delle malattie rare si ripercuotono pesantemente anche sulla sfera sociale e familiare».

twitter: @MarioCardone2 

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