OROSCOPO
Lontano dalla nostra realtà quotidiana, si vivono storie drammatiche e dolorose, ma anche commoventi e ricche di amore.
Quella che vi andremo a raccontare riguarda Stefano, un bambino di 5 anni che vive a Novara, con i nonni materni, Gennaro La Marca e Maria Rosaria Scarico, nativi rispettivamente di Pompei e Torre Annunziata.
Il nonno Gennaro ha chiesto di incontrarci in redazione per poterci raccontare la storia del nipote e l’amore smisurato che nutre per il piccolo.
Stefano è nato con la sindrome di Bainbridge-Ropers, dal nome dei medici che per primi, nel 2013, isolarono il gene interessato, chiamato ASXL3. Una malattia estremamente rara: sono note infatti solo 180 famiglie al mondo, 5 in Italia, in cui questa alterazione si è presentata, causando gravi difficoltà di alimentazione, ritardo della crescita e microcefalia.
Si sa, i nipoti rappresentano per i nonni ciò che di più caro c’è al mondo. Non per niente sono sempre i primi a viziarli. Suo nonno, Gennaro è presidente dell’associazione culturale E-20, che si interessa di spettacoli e concorsi musicali. L’amore per suo nipote gli porta a scrivere dei versi che solo successivamente diventeranno il testo di una canzone. Il brano si intitola “Figlio di un Dio minore”, cantato da Christian Tranchini e musicato da Giovanni Castaldo e Tony Russo, con la partecipazione del chitarrista di Renato Zero, Fabrizio Bicio Leo.
“È un atto d’amore verso mio nipote – afferma Gennaro - , colpito da questa malattia che gli impedisce di parlare e gli consente solo di camminare gattonando, ma che comprende benissimo ciò che gli si dice, si fa capire a gesti ed ha una forza nelle braccia eccezionale”.
Nel cd ci sono, oltre alla sua canzone, altri undici brani di vari artisti, tra i quali Dario Baldan Bembo. “Hanno partecipato con entusiasmo a questa iniziativa senza scopo di lucro, anzi rimettendoci di tasca propria - continua Gennaro - perché il ricavato dalla vendita del disco, che costa dieci euro, sarà devoluto a Telethon”.
E per di più chi lo acquista concorre anche per una vacanza a costo molto basso. Ma l’autore non si ferma qui. “Intendo creare una fondazione per questa sindrome – conclude - affinché ci possano essere scienziati che si interessino a studiarla e ne scoprano cause e cura”.
Il nostro incontro in redazione finisce qui, anche perché la commozione di Gennaro ha coinvolto anche noi. Perciò lo salutiamo e con la pubblicazione di questo articolo vogliamo dare il nostro modesto contributo alla diffusione di questa notizia, sperando che in tantissimi comprino il cd, acquistabile tramite: italiae20hotmail.com o tramite la pagina facebook “Telethon Figlio di un Dio minore”.
(Nella foto, in primo piano il nonno Gennaro, sullo sfondo l'interprete della canzone Christian Tranchini)
